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Helena Ludwig Flores - Uma gigante de 28 centímetros e 540 gramas

Helena passa por consultas praticamente todos os dias AG Helena passa por consultas praticamente todos os dias

Helena significa raio de sol. Uma definição perfeita para uma gigante que nasceu com apenas 540 gramas e 28 centímetros e que hoje, após 1 ano e 3 meses, chega a 70 centímetros e pouco mais de 6kg. As medidas pequenas vão na contramão de sua força de vontade e disposição para encarrar a vida. Ela luta, entre sorrisos e lágrimas, contra uma síndrome rara chamada West. Helena Ludwig Flores tem dois grandes aliados e defensores incondicionais nesta batalha: seu pai Itamar Carvalho Flores, 36 anos e sua mãe Daiane Ludwig Flores, 31 anos.

A gestação

Com uma gravidez minuciosamente pensada e planejada, o casal aguardava a chegada da primeira filha. A alegria dos pais de primeira viagem era contagiante e a espera corria normalmente. Após um início de gestação considerada normal, Daiane começou a perceber, nas consultas de seu pré-natal, que sua pressão arterial estava alcançando picos altos. “Isso começou a me preocupar quando percebemos que a pressão não baixava mesmo depois de ser medicada. Não demorou muito para os médicos me diagnosticarem com eclâmpsia”, relembra Daiane. Eclâmpsia é conhecida pelo aumento da pressão arterial em gestantes o que pode acarretar em complicações, tanto para a gestante, como para o feto.
O pré-natal prosseguiu, com cuidados redobrados e acompanhamento especial. Uma recaída em Daiane, ocorrida em 12 de julho de 2015, colocou em cheque a sua própria vida e a vida de sua filha. “Me senti muito mal, com muita dor na região do estômago”. Os exames mostraram que ela estava com a Síndrome Hellp, que é uma complicação obstétrica grave, onde o feto não recebe as proteínas necessárias para se desenvolver, e pode causar a morte da mãe e também do bebê.

O nascimento

No dia 13 de julho Daiane foi levada ao Hospital de Clínicas de Porto Alegre. A agilidade médica não podia falhar, uma vez que as complicações só aumentavam. “Minha pressão não parava de subir. A Helena não estava com sinais de nascimento. Foi então que ouvi do médico: ou sobrevive a mãe, ou a filha”.
Contrariando a medicina, Helena veio ao mundo no dia 13, às 6h38min. “Perdi muito sangue no parto e fui para a UTI. Fui ver a minha filha após 4 dias”, relembra Daiane. Helena nasceu de 26 semanas e permaneceu na UTI Neo-natal por 110 dias. O primeiro banho de Helena aconteceu após o seu 85º dia de vida.

O diagnóstico

Após receber alta, Helena seguia uma rotina que se dividia entre sua casa, hospitais e clínicas. “Passei a notar que minha filha começou a apresentar uma espécie de pequenos sustos e logo após acontecer isso, ela chorava muito. Relatamos isso numa consulta e após os exames, foi constatado que ela tinha a Síndrome de West”, conta a mãe. West se caracteriza basicamente em pequenas convulsões, e a cada nova manifestação, os neurônios acabam sendo afetados. “Ela era muito ativa e sorria muito. Após esse diagnóstico, ela mudou, passou a não sorrir mais”, relembra, emocionada.

O tratamento e ajuda

Um tratamento à base da medicação Vigabatrina e uma alimentação exclusivamente a base de leite. Essa é a realidade da pequena Helena. Uma caixa desse medicamento varia de R$ 200,00 a R$ 250,00 e dura em média dois meses. O leite que ela toma custa aproximadamente R$ 90,00. Planos de saúde, consultas quase diárias e os deslocamentos acabam acarretando um valor alto para a família. “Tudo isso vale a pena. Os médicos se dividem quanto a cura de West, mas eu prefiro acreditar nela”, diz Daiane.

O sonho de uma mãe

A voz firme demonstrou ao longo da entrevista a força e a fé inabalável de uma mãe forte que não mede esforços para ver o sorriso de sua filha. Questionada sobre qual o seu maior sonho ela não titubeia e, com as lágrimas deslizando pelo seu rosto, afirma: “Meu maior sonho é ver ela se alimentando normalmente”.
Lembram da definição de Helena colocada lá no início desta matéria? Pois que esse raio de sol jamais pare de brilhar!


A síndrome de West, ou espasmos infantis, é uma forma de epilepsia que se inicia na infância. É caracterizada pela tríade: espasmos infantis, hipsarritmia e retardo mental. Tem como causas mais comuns a esclerose tuberosa e a anóxia neonatal. A taxa de incidência é estimada em 2,5 a 6,0 casos por 10.000 nascidos vivos. O pico de início da síndrome é entre quatro e seis meses de idade.

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