Entrar

Guerreira Marli busca forças para conviver com ELA

Por Renan Spengler

Marli Teresinha Wagner Ribeiro, hoje com 47 anos, sempre foi muito ativa. Todos os dias ela percorria, de bicicleta, os aproximadamente 3 quilômetros de sua residência, no bairro Santa Lúcia, até a empresa CleanJet, no qual trabalhava há cinco anos, localizada no centro da cidade. Além disso, cuidava da casa, na qual mora com o marido Sidnei, a filha Daniéla e com o genro Jader.

Há aproximadamente um ano as coisas começaram a mudar. O primeiro sintoma foi uma pequena dor no joelho, que ela mesma classificou como uma coisa boba e que não deu importância. “Fui no médico e fiz um Raio X. Não apareceu qualquer anormalidade. Com o passar dos dias, eu comecei a arrastar a perna. Certa vez eu fui limpar o banheiro de casa, me acoquei e cai para o lado. Foi quando eu percebi que o meu pé estava paralisado. Um mês depois eu fui plantar umas flores em casa e simplesmente cai para trás. Foi quando comecei a notar que o outro pé também já estava paralisado”, conta Marli.

Os dias foram passando e Marli não conseguia mais ficar de pé sem a ajuda de muletas. As pernas tremiam e não respondiam aos movimentos. Após algum tempo investigando as causas, ela foi diagnosticada com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). A evolução da doença foi tão rápida que em alguns meses o problema se expandiu pelo corpo de Marli, que hoje possui as duas pernas e os dois braços completamente paralisados. O máximo que ela consegue movimentar são os dedos das mãos. Hoje a doença já começa a ter reflexos no queixo. Ela passa os seus dias deitada em uma cama hospitalar instalada na sala de sua casa.

A FÉ QUE MOVE MARLI

Mesmo diante de todas as limitações e falando com dificuldades, com um tom de voz baixo e por vezes cansado, Marli emocionou-se em falar da onde tira forças para seguir vivendo e do quão grata é a Deus. “Eu acredito muito em Deus. Eu sou uma pessoa muito feliz. Ele sempre me deu tudo. Eu nunca questionei se eu era merecedora disso que vem acontecendo comigo. Essa minha doença é para eu evoluir como pessoa. Eu não vejo isso como algo ruim. Eu agradeço a Deus todos os dias. Tudo tem um lado bom. Essa doença afeta só o corpo físico, o meu espírito é e sempre será saudável. Em nenhum momento eu fico triste ou com raiva de Deus. Eu tenho amigos e uma família maravilhosa e eu não posso decepcionar eles”, disse com convicção.

SAUDADE DA BICICLETA

Ela nunca havia ouvido falar em ELA antes, mas hoje admite que é uma doença penosa. “ELA não tem cura. É uma das doenças mais agressivas que existe. Ela vai acabando com os neurônios”, explica. De uma pessoa muito ativa, para uma cama hospitalar e com movimentos reduzidos, Marli não titubeou em responder do que sente mais saudade. “Tenho muita saudade da minha bicicleta. Com ela eu ia para todos os lugares que eu queria”.

FAMÍLIA BUSCA RECURSOS PARA O TRATAMENTO

Com a paralisação do corpo de Marli, o tratamento passa a ser ainda mais difícil. Sidnei pediu demissão há três meses para dedicar-se integralmente a esposa. “Preciso sempre de alguém para me ajudar, pois sinto muita dor”, relata. Apesar de todos os problemas físicos, Marli tem a consciência e a frieza em afirmar que perderá a fala e todos os movimentos que ainda possui.

É na família que ela encontra o conforto necessário para seguir lutando contra a agressiva doença. “Meu marido me ajuda muito. Minha filha e meu genro estão sempre por perto e a minha irmã (Geci) é a minha cozinheira preferida (risos)”.

As dificuldades de levar Marli para as consultas médicas e as sessões de fonoaudiologia e fisioterapia, além dos altos custos com medicamentos, fizeram com que a família lançasse uma vaquinha online para arrecadar fundos para pagar essas despesas. “Tudo o que tinha para fazermos até o momento a gente fez com as nossas forças, mas chegou a hora que não temos mais de onde tirar”, disse Marli.

Apenas um remédio (Xarelto) que ela toma custa R$ 224,00 e dura um mês. Além disso, em breve ela terá que ter as consultas médicas a domicílio, onde cada visita com um especialista gira em torno de R$ 150,00.
Para doar qualquer valor, basta acessar o link www.vakinha.com.br/vaquinha/e-l-a-mudou-tudo.

SAIBA MAIS

Na ELA, os neurônios são degenerados progressivamente, fazendo com que a pessoa perca a capacidade de realizar movimentos voluntários ao longo do tempo. Com isso, a pessoa perde o movimento dos braços, pernas e até mesmo da face, chegando ao ponto de não conseguir falar.

Apenas os músculos de contração voluntária são afetados e, por isso, o paciente consegue manter as funções do coração, intestino e bexiga normais. Os sentidos (tato, paladar, olfato, visão e audição) também não sofrem alterações

Trata-se de uma doença rara, que atinge cerca de 0,002% da população mundial. Atualmente, o caso mais conhecido é o do físico teórico, cosmologista e autor Stephen Hawking, que faleceu no dia 14 de março de 2018 (aos 76 anos), e vivia com o auxílio de aparelhos para se locomover e se comunicar.

Sportbook sites http://gbetting.co.uk/sport with register bonuses.